Quand la maladie s’invite dans ma carrière

La maladie dont je suis atteinte s’appelle la PAF, la polypose adénomateuse familiale. C’est une maladie génétique, rare et grave. Dit comme ça, ces mots paraissent presque froids, très cliniques. Pourtant, derrière eux, il y a une réalité extrêmement lourde à porter. Dans mon cas, cette maladie signifie une chose terrifiante : sans opération, j’ai 100 % de risque de développer un cancer colorectal avant mes 40 ans. Quand on reçoit une telle annonce, il y a un avant et un après. On n’écoute plus de la même manière. On ne regarde plus son corps de la même façon non plus. On plonge dans les abysses. Tout bascule.

La PAF n’est pas une petite maladie qu’on surveille de loin en espérant que tout ira bien. C’est une pathologie qui oblige à prendre des décisions radicales pour survivre. En ce qui me concerne, dans mon cas de figure particulier, cela veut dire que je vais devoir me faire retirer le gros intestin, et très certainement le rectum également, bref, ça s’appelle la proctocolectomie si j’ai bien compris. Rien que d’écrire cela, je mesure à quel point cela paraît immense, sans doute parce que ça l’est. Ce n’est pas une intervention légère ou un simple « soin » parmi d’autres. C’est une chirurgie lourde, avec des conséquences concrètes, physiques, psychologiques et intimes.

Et parce que certaines personnes ne me croient pas… Je vous laisse quelques éléments de comptes rendus médicaux en fin d’article.

Quel parcours à venir ?

Dans mon parcours, cela veut aussi dire que je vais devoir passer par une stomie, donc par une poche pendant plusieurs semaines (soit, avoir le bout de mon intestin grêle sorti de mon abdomen). Ensuite, il faudra me faire réopérer pour créer ce qu’on appelle un réservoir, afin de reconstruire le transit. Selon la manière dont les choses se passent, cela peut impliquer une ou deux opérations supplémentaires. Autrement dit, ce n’est pas une seule épreuve, mais tout un parcours chirurgical. Le genre qu’on n’a pas choisi, qu’on doit pourtant affronter, parce qu’on n’a pas vraiment le luxe de détourner le regard…

C’est soit cela, soit le cancer dans quelques années.

Quand la maladie a été annoncée, je n’ai pas ressenti une seule émotion bien nette, facile à identifier. Ce n’était pas quelque chose de simple, de propre, de bien défini. C’était un mélange violent de colère, de tristesse et de stress. De la colère, parce qu’il est profondément injuste d’apprendre qu’on porte en soi une maladie génétique aussi lourde à bientôt 27 ans. De la colère contre ce corps qui devient soudain synonyme de menace. De la colère face à l’idée qu’il faut déjà penser à des opérations mutilantes, à une poche, à plusieurs étapes chirurgicales, alors qu’on voudrait juste vivre normalement.

Quoi qu’il en soit, ma vie ne sera plus jamais totalement normale.

Il y a eu aussi énormément de tristesse. Une tristesse difficile à expliquer à ceux qui n’ont jamais traversé ce genre d’annonce ou d’épreuve. Ce n’est pas seulement la peur de la maladie. C’est le deuil brutal d’une forme d’insouciance. C’est comprendre que son corps ne suivra pas un chemin « classique ». On réalise que certaines choses, qui semblent banales pour les autres, deviennent soudain très lourdes de sens. On ne reçoit pas ce type de diagnostic en restant intacte intérieurement, car quelque chose se fissure, change à tout jamais.

Ensuite, vient le stress, violent, permanent, épuisant. Dans mon cas, il prend encore plus de place parce que je souffre déjà d’anxiété chronique généralisée, diagnostiquée il y a quatre ans. Alors, bien entendu, recevoir une telle annonce ne tombe pas dans un esprit serein, calme, armé pour encaisser sans vaciller. Au contraire, cela vient heurter un terrain déjà fragile. Je dirais même que cela amplifie les peurs, les anticipations, les scénarios mentaux, les angoisses liées au corps, à l’avenir, aux opérations, à l’après. Là où certaines personnes seraient déjà bouleversées, je dois composer avec une machine anxieuse qui, naturellement, ne me laisse jamais vraiment en paix.

Une maladie invisible qui se transformera en handicap invisible (ou presque)

Ce qui rend cette maladie encore plus difficile à porter, c’est qu’elle ne se voit pas forcément de l’extérieur. Beaucoup de gens entendent « maladie génétique » sans mesurer ce que cela implique concrètement. Ils ne voient pas immédiatement la violence de la situation. Ils n’imaginent pas ce que signifie vivre avec l’idée qu’un cancer est quasiment une certitude si l’on ne subit pas de lourdes interventions. Ils n’imaginent pas non plus ce que représente, psychologiquement, le fait de savoir qu’on va vous retirer des organes vitaux, devoir vivre avec une stomie pendant un temps, puis repasser encore par le bloc opératoire. Tout cela ne se lit pas sur un visage au premier regard. Pourtant, à l’intérieur, c’est un séisme qui vient vous ébranler.

Certains se diront « mais si tu savais que c’était génétique, pourquoi es-tu angoissée ? Pourquoi n’étais-tu pas préparée » ? C’est une question légitime. Ma mère est atteinte par la même maladie que moi, à l’instar de ma tante et de ma grand-mère, la patiente « novo », soit la première de la famille a souffrir de cette maladie qui ne touche que quelques milliers de personnes en France. Dans les faits, vu que je ressemble tant à mon père et que je n’avais pas de saignements, nous pensions tous naïvement que je ne portais pas le gène. C’était stupide, mais aussi un déni familial à ce stade. Pourtant, j’ai décidé de réaliser une coloscopie et endoscopie il y a quelques semaines pour le « au cas où »… Seulement, cette maladie est la plupart du temps silencieuse, sauf si des polypes sont déjà cancéreux ou précancéreux.

Cerise sur la gâteau, j’ai le pire cas de ma famille.

Des épreuves

Il y a aussi toute la dimension intime de ce parcours, dont on parle peu. Au-delà du mot « opération », il y a tout ce que cela bouscule dans le rapport à soi. Le rapport au corps, à la féminité, à la dignité, à l’image que l’on a de soi, car cela aura un énorme impact sur tout cela dans l’année qui suit. Nous pouvons essayer d’être forte, de rationaliser, de se dire qu’il faut faire le nécessaire pour rester en vie. Bien sûr que c’est vrai, mais cela n’efface pas le choc. Encore moins la peur, la violence de devoir envisager un nouveau corps avec des organes qui ne fonctionnent plus de la même manière.

Ce que je vis n’est donc pas simplement « un problème de santé » que l’on règle ou stabilise avec un cachet (là encore, je plains ces personnes, car bien souvent, il y a des phases de tests, de stabilisations, etc. Cela n’a rien de simple). Dans mon cas, c’est une épreuve globale, aussi physique que mentale et émotionnelle. C’est apprendre à vivre avec une maladie rare dont beaucoup de personnes ignorent l’existence. Je dois continuer d’avancer et digérer. Le plus dur, c’est aussi d’expliquer de quoi on souffre. Pas plus tard que deux jours auparavant, on m’a demandé à quoi est liée à mon ALD (Affection de Longue Durée) et j’ai l’impression de parler araméen, cela en est même gênant.

Je crois qu’il est important de le dire clairement : oui, je suis suivie et je le resterai à vie. Oui, il y a une prise en charge. Oui, ce lourd parcours de soin est pour mon avenir. Au fond, c’est une chance quand on voit que certaines pathologies ne peuvent être soignées. Néanmoins, cela ne rend pas la situation « moins grave ».

En effet, encore bien des rendez-vous médicaux m’attendent, avant et après chirurgies, ce ne sera pas une mince affaire… Mon planning risque d’être chargé et pas de la manière que j’espérais.

Et la réaction des autres ? Le manque d’empathie vs la bienveillance

Cette période m’aura appris que la politesse n’a rien à voir avec la bonté.

On peut se montrer impeccable dans la forme, choisir des mots convenables, afficher une bienveillance de façade, et malgré tout laisser l’autre seul au bord du gouffre.

Il y a des gens qui vous voient vaciller, qui vous regardent sombrer face à eux et qui ne tendent pas la main. Non par impossibilité, parfois, mais par confort, par distance ou par absence de véritable élan. Soyons plus cash : tant qu’ils ne vivent pas une situation similaire, ils ne veulent pas comprendre.

Dans ces moments-là, on comprend beaucoup de choses sur les êtres, sans qu’ils aient besoin de se dévoiler davantage.

À l’inverse, je n’oublierai jamais celles et ceux qui ont su accueillir cette annonce avec une vraie douceur, une vraie humanité, ainsi qu’une empathie profondément sincère. Ces personnes ont trouvé les mots justes et parfois, leur simple sympathie a suffi. Je suis reconnaissante envers celles qui n’ont pas minimisé, qui n’ont pas fui, qui n’ont pas détourné les yeux devant la gravité de ce que je traverse. Leur soutien, leur délicatesse, leur chaleur m’ont fait un bien immense, même quand je me suis effondré, que les larmes ont coulé. Dans une période aussi brutale, être entourée de la sorte est précieux. Je leur en suis infiniment reconnaissante.

Quel impact sur mon travail ?

Pour le moment, cela reste difficile à réévaluer. Bien sûr, mon rythme de travail risque de fortement diminuer après chaque opération et le temps de récupération qui suivra sera long… Mon activité pourrait être impactée pendant un an à un an et demi. Ensuite, je n’ai aucune idée de ce qui se passera. Par chance, j’ai pu prendre un peu d’avance sur mes romans, ce qui me permettra de publier de manière moins chaotique. Seulement, il pourrait y avoir des dates avancées ou repoussées en fonction de mon parcours de soin. Dieu merci, j’ai déjà mon calendrier rempli jusqu’à fin 2027 !

Quoi qu’il en soit, à travers ma newsletter et mes réseaux sociaux, mes lecteurs seront toujours avertis.

Merci à vous, chers lecteurs.

Caroline

P.S. : Trouvez ci-dessous quelques éléments médicaux (promis, pas mes polypes en 4K)